“不會(huì)讓你孤單” 21名網(wǎng)友為文昌“怪病”女孩慶生

　　?？诰W(wǎng)11月21日消息? 11月20日下午2時(shí)許，文昌潭牛鎮(zhèn)新橋敬老院十分熱鬧。院子里，陳瑜坐在輪椅上和她的“老朋友們”一起過(guò)生日。蛋糕、鮮花、紅色小手套、小熊娃娃……21名熱心網(wǎng)友一起為這位7歲成為孤兒、18歲時(shí)患上“遺傳性共濟(jì)失調(diào)”怪病的文昌女孩慶祝生日。大家許下了一個(gè)心愿：“小瑜，我們不會(huì)讓你孤單！”

　　不幸女孩身患遺傳怪病

　　捧著懷里的康乃馨，看著大家忙里忙外的張羅生日會(huì)，陳瑜眼中滿是歡喜。

　　陳貽軍是陳瑜父親的同鄉(xiāng)，他說(shuō)，陳瑜的奶奶、爸爸、叔叔都因同一種病去世，她在3歲時(shí)便失去母親，7歲時(shí)父親去世，成了孤兒。18歲患病后，他便聯(lián)系當(dāng)?shù)卣岅愯ぷ∵M(jìn)這間敬老院。

　　“我這個(gè)68歲的老人用輪椅推著她走了大半個(gè)中國(guó)?！标愘O軍告訴記者，他一共3次帶陳瑜外出求醫(yī)治療，輾轉(zhuǎn)國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院，最終確診為“遺傳性共濟(jì)失調(diào)”。據(jù)專家介紹，遺傳性共濟(jì)失調(diào)是一組以慢性進(jìn)行性小腦性共濟(jì)失調(diào)為特征的遺傳變性病?；颊邥?huì)出現(xiàn)小腦萎縮、語(yǔ)言障礙、行動(dòng)困難等癥狀。

　　“主治醫(yī)生告訴我，這種病可以通過(guò)移植嬰兒肝細(xì)胞進(jìn)行治療，但是打一針要1.2萬(wàn)元，一個(gè)療程就要4針，起碼要3個(gè)療程?！标愘O軍說(shuō)，當(dāng)時(shí)他只有2萬(wàn)元，讓醫(yī)生給她打了一針，當(dāng)時(shí)她就發(fā)了高燒，起了紅斑，似乎有效果?！暗俏覀儧](méi)有錢了，醫(yī)院也不好留著我們，只好坐了三天三夜的火車回到海南?！?/span>

　　“快兩年沒(méi)給她治療了，只是隔段時(shí)間就去市里的私人醫(yī)院做一些肢體上的簡(jiǎn)單康復(fù)?！标愘O軍無(wú)奈地說(shuō)。

　　虛擬社區(qū)灑滿愛(ài)的陽(yáng)光

　　“這是美國(guó)的一位文昌籍網(wǎng)友送給你的生日蛋糕。”鄭在潭對(duì)“小壽星”說(shuō)，“小瑜，你還記得去年給你切蛋糕的是誰(shuí)嗎？”陳瑜吃力地張開(kāi)嘴，話語(yǔ)卻模糊不清。她輕輕地抬起了胳膊，指向了一旁正忙著拍照的李傳承。

　　鄭在潭和李傳承都是天涯社區(qū)網(wǎng)站文昌版的版主，和陳瑜早在4年前就是老朋友了。4年的相識(shí)，都源自一次次在論壇上發(fā)起的“愛(ài)的奉獻(xiàn)之邀請(qǐng)”。

　　11月14日晚，天涯社區(qū)文昌版再次發(fā)出愛(ài)的邀請(qǐng)：“11月20日是陳瑜的第25個(gè)生日，為了鼓勵(lì)她繼續(xù)與病魔作斗爭(zhēng)，決定再次組織版友們與她慶祝生日……”

　　今天，專程前來(lái)為陳瑜慶生的還有潭牛鎮(zhèn)大學(xué)生村官團(tuán)支部的7位村官，他們正忙著把院子打掃干凈。

　　鄭在潭告訴記者，4年來(lái)，一起來(lái)探望陳瑜的很多網(wǎng)友都是素不相識(shí)的“陌生人”。

　　“好好活著”成最大心愿

　　網(wǎng)友們幫忙著將蛋糕上的蠟燭點(diǎn)亮，圍著一個(gè)簡(jiǎn)單的小木桌，開(kāi)始唱起了生日歌。陳瑜慢慢合起雙手，扣緊已經(jīng)有點(diǎn)僵硬的十指，從嘴里吃力地?cái)D出“我要戰(zhàn)勝病魔，好好活著”這個(gè)生日愿望。

　　“她曾經(jīng)多次給我發(fā)信息說(shuō)，文昌版的網(wǎng)友是她現(xiàn)在最大的精神支柱，如果不是版友們的關(guān)心，也許她早已經(jīng)到另一個(gè)世界去了。”鄭在潭說(shuō)。

　　記者看到，在陳瑜不大的屋子里，1.5米的大床、單開(kāi)門(mén)的電冰箱、電視機(jī)、余秋雨的散文書(shū)、抱枕旁的娃娃，這些都是來(lái)自網(wǎng)友們的愛(ài)心贈(zèng)送。

　　網(wǎng)友“綠島小雨”曾給陳瑜寫(xiě)過(guò)一首詩(shī)：“在你那雙渴望生命的眼神里，我讀懂了你的全部堅(jiān)韌與堅(jiān)強(qiáng)。你就是一位強(qiáng)者，你告訴我們應(yīng)該怎樣生活，怎樣面對(duì)逆境。我們永遠(yuǎn)和你在一起，不會(huì)讓你孤單。你要堅(jiān)強(qiáng)地活下去，明年生日我們還來(lái)！”

　　近年來(lái)，天涯社區(qū)網(wǎng)友們自發(fā)為陳瑜捐款已達(dá)6萬(wàn)多元。此外，文昌市相關(guān)部門(mén)已經(jīng)為陳瑜辦理了低保，還為其申請(qǐng)了殘疾救助補(bǔ)貼。