????每一個自閉癥孩子的父母，都見過“地獄”的樣子，那是一種無邊的黑暗

????遼寧省目前大約有15萬自閉癥兒童，沈陽大約有3.4萬人

????他們需要康復(fù)治療，可費(fèi)用高、醫(yī)療資源少……

????自閉癥

????自閉癥是一個醫(yī)學(xué)名詞，又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。

????6歲的杭達(dá)回到家中后，總是要把頭探出窗口，他似乎在看外面的世界，也似乎在向外面呼喊。十幾分鐘，杭達(dá)都不會改變自己的姿勢。

????杭達(dá)是一名自閉癥患者，為了給他治病，父母用盡了全力。有本書上曾經(jīng)說過，“每一個自閉癥孩子的父母，都見過‘地獄’的樣子，那是一種無邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著希望……”

????4月2日是世界自閉癥日，面對身邊越來越多的自閉癥孩子，面對那些身心俱疲卻仍在堅(jiān)持的父母，我們是否真正投去關(guān)注的目光？

????診斷書上寫下“自閉癥？”

????杭達(dá)剛出生時，和其他小孩子沒有什么不同?？靸蓺q的時候，媽媽發(fā)現(xiàn)他有些“不對勁兒”，“都22個月了，他還不會走路，也不會說話，眼神兒也有點(diǎn)不正常，從來不看人?！?/p>

????杭達(dá)被家人帶到醫(yī)院做檢查，醫(yī)生在診斷書上寫下了“自閉癥？”，杭達(dá)的媽媽怎么也不愿接受，她覺得既然是醫(yī)生打了問號，就還有希望。

????抱著這種心態(tài)，杭達(dá)媽媽帶著兒子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求診，可是半年過去了，杭達(dá)仍然不會說話，眼神兒也越來越“不對勁兒”，“這就是現(xiàn)實(shí)，你不得不接受?！焙歼_(dá)媽媽說。

????杭達(dá)的家，是一間僅有30平方米的小屋，原本廚房的位置已經(jīng)被改成了杭達(dá)的臥室，杭達(dá)每次回到家后，都要把頭伸到自己臥室的窗口外，很長時間都不改變姿勢……

????“我沒有想過放棄這個孩子”

????自從接受了自閉癥這個事實(shí)，杭達(dá)媽媽的人生徹底改變了。

????每天早上，她要帶著孩子坐公交車到遼寧省殘疾人康復(fù)中心，晚上再帶著孩子回家，她不得不辭去以前的工作，專職陪杭達(dá)接受治療。

????“以前我每月能掙1000多塊錢，孩子的爸爸每月能掙將近2000塊錢，日子雖然不富裕，但也過得不錯。現(xiàn)在為了孩子，我辭去工作專門照顧他，只有他爸爸一個人上班，日子過得緊巴巴的。”

????因?yàn)榧译x康復(fù)中心比較遠(yuǎn)，杭達(dá)和媽媽每天都要在康復(fù)中心的食堂吃午飯，為了節(jié)省吃午飯的6元錢，媽媽通常只給小杭達(dá)一個人買飯，而自己餓著肚子。最近，為了貼補(bǔ)家用，杭達(dá)媽媽晚上又找了一份工作，做點(diǎn)縫紉活兒。每天晚上6點(diǎn)半去上班，干到半夜才回家。

????“我沒有想過放棄這個孩子，確實(shí)沒有想過，但是每一天都要這樣苦巴巴地熬著，也確實(shí)讓人受不了……”杭達(dá)媽媽低著頭抹眼淚，沒有把話說完整，“我要是不管杭達(dá)，就更沒有人管他，那這孩子就更可憐了?！?/p>

????15萬自閉癥兒童只是冰山一角

????自閉癥不同于其他疾病，需要通過康復(fù)訓(xùn)練慢慢治療，有的甚至終身需要康復(fù)訓(xùn)練?？祻?fù)訓(xùn)練需要不菲的費(fèi)用，這讓每一個自閉癥患兒的家長在人力、財(cái)力和心理上都承受著巨大的壓力。

????杭達(dá)是幸運(yùn)的，他進(jìn)入省殘疾人康復(fù)中心孤獨(dú)癥專科進(jìn)行治療，國家每年給他1萬元的治療補(bǔ)助。

????按照有關(guān)部門的統(tǒng)計(jì)，近年來，自閉癥的發(fā)病率越來越高，大約每千名兒童中就有1名自閉癥兒童。目前，遼寧省大約有15萬自閉癥兒童，沈陽大約有3.4萬人。

????“但這只是冰山一角，在遼寧山區(qū)，由于經(jīng)濟(jì)、文化、醫(yī)療條件的落后，人們對于自閉癥缺乏正確的認(rèn)識，甚至一無所知。因此，有很多的孤獨(dú)癥兒童并沒有被確診或到殘聯(lián)登記?！鄙蜿柺猩蚝訁^(qū)府東社區(qū)志愿者協(xié)會會長趙旭表示。

????沒錢吃午飯的志愿者

????趙旭所在的這個志愿者協(xié)會，目前已經(jīng)成為自閉癥治療的專項(xiàng)協(xié)會，協(xié)會通過向社會募捐，免費(fèi)為十幾名自閉癥孩子治療，但是由于所能募集的資金實(shí)在太少，自閉癥治療工作舉步維艱。“需要幫助的自閉癥孩子實(shí)在太多了，所需的費(fèi)用怎么也不夠用?！?/p>

????現(xiàn)實(shí)的困難，不僅僅需要志愿者協(xié)會面對，趙旭本人也需要承受。已經(jīng)在華晨寶馬公司工作了6年的趙旭，為了使自閉癥治療康復(fù)項(xiàng)目盡早落實(shí)，于2011年選擇了辭職?！皼]有收入，為了盡量減少給家里帶來負(fù)擔(dān)，我們協(xié)會的人都省去了中午飯?！壁w旭說，“如果不是社區(qū)免費(fèi)提供房子，為我們承擔(dān)電費(fèi)，我們可能堅(jiān)持不下去了?！?/p>

????私營康復(fù)機(jī)構(gòu)大都為錢

????對于自閉癥孩子，康復(fù)訓(xùn)練成了父母寄托全部希望的唯一方式。據(jù)了解，目前沈陽有5家治療學(xué)校，市級與省級各一家公立康復(fù)機(jī)構(gòu)，加上20余家私營自閉癥治療機(jī)構(gòu)，所能接納的治療人數(shù)也就在千人左右，“每個孩子每天的治療費(fèi)用大約在200元，很多私營治療機(jī)構(gòu)不具備資質(zhì)，但還是強(qiáng)行進(jìn)入了這個市場?！壁w旭說。

????“年齡大的放棄，抱在懷中的孩子才賺錢。”一位從事康復(fù)訓(xùn)練的人士說，目前治療自閉癥行業(yè)的現(xiàn)狀就是這樣，那些以盈利為目的的私營機(jī)構(gòu)，都把賺錢看成了第一目的。

????2008年，國家針對自閉癥兒童出臺了新規(guī)定，凡符合規(guī)定的自閉癥孩子，每人每年可獲得1萬元的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)。現(xiàn)在，遼寧省康復(fù)中心80%的孩子都接受免費(fèi)治療?！皫缀趺刻於加屑议L找到中心，希望能申請到免費(fèi)治療名額，但是我們能力實(shí)在有限?！笔埣踩丝祻?fù)中心孤獨(dú)癥科主任劉暉說。

????而孤獨(dú)癥科副主任林婕認(rèn)為，作為公立治療機(jī)構(gòu)，他們承擔(dān)了大量宣傳教育和治療康復(fù)的職能，而私營機(jī)構(gòu)則默默賺錢，“這就好比我們開花，他們結(jié)果。”

????以前，很多私營康復(fù)機(jī)構(gòu)都是以幼兒園的面貌出現(xiàn)。一位幼兒園經(jīng)營者坦言，教育部門現(xiàn)在對幼兒園要求嚴(yán)格了，想審批下來不容易。如果想開展自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的幼兒園，還需要?dú)埪?lián)的審批，每個班級只能有3-4名孩子，“因此想賺這部分錢只能‘黑’?！?/p>

????“我們一般與醫(yī)院有聯(lián)系，遇到了自閉癥孩子，這些部門能夠推薦一下?！绷硪晃弧昂诎唷苯?jīng)營者說，很多父母并不知道自閉癥的內(nèi)涵，能找到一個可以接收孩子的幼兒園，對于他們來說已經(jīng)算是幸運(yùn)的了，“我們不太愁生源。”

????包容是最好的治療

????劉暉認(rèn)為，2-3歲時開始治療自閉癥，完全治愈的幾率很高。

????“自閉癥兒童也不會用眼神兒或肢體語言和別人進(jìn)行交流，和你說話時，他們不會用眼睛看著你，所以有很多時候通過眼睛就可以辨別出他是不是孤獨(dú)癥孩子?！绷宙颊f。

????因?yàn)樽蚤]癥孩子不能交流，好像來自遙遠(yuǎn)的其他星球，所以這些孩子還有一個名字——“星星的孩子”。2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為世界自閉癥日，呼吁全世界關(guān)心自閉癥兒童，讓這些“星星的孩子”得到更多的關(guān)愛，讓他們不再孤單。

????杭達(dá)媽媽說，因?yàn)槭懿涣肃従赢悩拥哪抗?，她總是喜歡把杭達(dá)帶到超市里面，“大家都不太注意我們，我們也不會打擾別人。”

????而趙旭認(rèn)為，對于自閉癥孩子，國家的投入固然重要，但更應(yīng)該看到社會力量的重要性，因此應(yīng)該開放一些限制，充分發(fā)動社會力量投入到對自閉癥的解救中去，讓更多的人了解自閉癥，包容自閉癥患者，包容是最好的治療。（記者梅天磬　實(shí)習(xí)記者 孫丹　攝影 常晟罡）???