最新報道 個人簡介

 14歲的王雪是海口市第四中學(xué)初二8班的學(xué)生,一家5口蝸居在海口市流水坡敬賢路上一間二十幾平方的平房里。這個女孩從出生便受到魚鱗病困擾,她自強(qiáng)不息的不平凡經(jīng)歷讓人動容。

   對于從小伴隨自己的這身怪病,王雪表現(xiàn)出超乎自己年齡的成熟和樂觀。[詳細(xì)]
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“魚鱗女孩”王雪:謝謝??诰W(wǎng)的幫助

  從參選2012年度??谑小懊赖律倌辍痹u選活動,到赴京求醫(yī),再到蛻變歸來,王雪牽動了無數(shù)人的心。時隔將近半年再見,這個善良的女孩仍懷著滿滿的謝意。

堅強(qiáng)的魚鱗女孩:用樂觀陽光的笑容感動你我

  在2012年度??谑小懊赖律倌辍痹u選活動中,有一位特殊的候選人吸引了眾多目光,她就是“魚鱗女孩”王雪。從小身患魚鱗病卻依然自強(qiáng)不息,王雪的堅強(qiáng)樂觀感動了無數(shù)人。
   14歲的王雪是??谑兴闹谐醵?班的學(xué)生。自出生起,王雪就患有魚鱗病,一身皮膚狀似魚鱗,還伴隨著瘙癢和異味。每當(dāng)遇上異樣的眼光,王雪都只是默默承受,從不和父母委屈哭鬧。她常說,要好好學(xué)習(xí),報答父母。
   因為怕異味影響別人,王雪進(jìn)入初中后不久便主動和班主任提出坐最后一排,還希望老師不要給她安排同桌。老師帶著滿心感慨答應(yīng)了王雪,同學(xué)也看到了這個女孩內(nèi)心的善良,對她很友好。“老師很關(guān)心我,我周圍的同學(xué)都很好,從來都不會因為我身上的味道捂鼻子,我很感謝他們!”王雪很感激的說道。
   從小到大,王雪到過很多地方求醫(yī)。最近幾個月,王雪前往瓊海尋醫(yī)。為了配合治療,王雪把心愛的長發(fā)剃了,但即使這樣也沒能讓病情好轉(zhuǎn)。

海口網(wǎng)為魚鱗女孩牽線搭橋續(xù):王雪進(jìn)京會診

  海口市美德少年候選人——“魚鱗女孩”王雪17日啟程赴京求醫(yī)的新聞在??诰W(wǎng)報道(海口網(wǎng)牽線搭橋 ??凇懊赖律倌辍备熬┟赓M治?。┖?,牽動了社會各界人士的心弦。王雪父女于今日凌晨六點安全抵達(dá)北京西站,??诰W(wǎng)特派記者也趕到北京,時刻關(guān)注著小王雪在京治療魚鱗病的最新情況。
   上午十二點,記者在北京張建魚鱗病研究院見到了王雪父女倆,王雪身穿厚厚的棉衣,還帶了一頂特別可愛的白色帽子,這身打扮的王雪讓人眼前一亮,看起來和一般的女孩子并沒有任何區(qū)別??赡苁侵尾∷鶐淼南矏?,她始終面帶著微笑,這個小女孩并沒有表現(xiàn)出絲毫趕火車的疲憊感。
  在張建魚鱗病研究院的會議室,研究院的工作人員對王雪父女做了近半小時的治愈魚鱗病詳細(xì)解答,并盡心盡力地安撫父女倆不要有心理壓力,安心治療。
   “簽完承諾書我們就可以安心治病了,只希望我的孩子能夠盡快醫(yī)治好,做回一個正常的女孩子?!?王雪的爸爸滿臉期望地對記者說道。

“魚鱗女孩”北京日記:“疼痛總能習(xí)慣,我能忍”

  2013年2月22日
  今天是我熏蒸治療的第二天,今天的治療過程和昨天是一樣的,先沖澡然后進(jìn)儀器里進(jìn)行熏蒸,這次的熏蒸治療感覺仍然是忽冷忽熱的,周阿姨幫我處理頭部上的皮癬,我在想,這種疼痛總能習(xí)慣的,我能忍得了。
  在治療中,周阿姨對我的照顧特別周道,還時不時地問我渴不渴,渴了就倒水給我喝,熱就幫我把溫度調(diào)低,幫我處理頭部的時候還說疼就跟阿姨說一聲…我心里十分感動,感覺很溫暖,就像家人給我的溫暖一般…

   2013年2月21日
  今天是我進(jìn)行魚鱗病治療的第一天,我的心里十分緊張。在治療室我聽從著醫(yī)生的指示,首先要去洗澡,然后坐在熏蒸的儀器中,把頭部露出來,身子全在儀器中進(jìn)行熏蒸。醫(yī)護(hù)人員周阿姨先是幫我調(diào)好溫度和時間,又用毛巾包住我的頭部。

“魚鱗女孩”王雪回歸課堂 歡迎會上溫馨感人

  從得知王雪結(jié)束治療的那一刻起,初二8班同學(xué)們就準(zhǔn)備熱烈歡迎王雪回校上課。教室窗戶上掛起橫幅,門口裝飾著彩色氣球。今天一大早,同學(xué)用彩色粉筆在黑板上寫著:“一個都不能少,歡迎你回家!”教室后方屬于王雪的單獨課桌已不見,同學(xué)特意讓出了一個第一排的位置。全班同學(xué)坐姿端正,等著王雪踏進(jìn)教室的那一刻。
  終于,王雪走進(jìn)教室。伴隨著“嘭嘭”兩聲炮響,禮炮里的彩色紙片噴出?!皻g迎王雪回家!”全班同學(xué)起立拼命鼓掌,大聲的喊出這句話。班主任林菁微笑著歡迎王雪的回歸,教室里響起《陽光總在風(fēng)雨后》的歌聲。看到這一幕,王雪滿眶熱淚終于忍不住流出來。
    在一曲《相親相愛一家人》中,這場溫馨的歡迎會結(jié)束了。班里幾個女生走到王雪身邊,好奇地問起這段時間的經(jīng)歷。剛哭過的王雪顯然又恢復(fù)了好心情,笑著給同學(xué)們講述她的故事。
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